Люди, которые умерли, потому что не верили в свою болезнь: реальные истории о ВИЧ-диссидентах и лечении БАДами. Спид: правда о страшном заболевании

Касается каждого

Ты знаешь: от тюрьмы и от сумы не зарекайся. При этом уверена: с тобой никогда ничего плохого не случится. Ты все так же будешь пить по утрам морковный сок, учить любимую литературу, рисовать девочек с развевающимися волосами и писать личные записи в электронный дневник перед сном. Но ведь однажды может случиться нечто такое, что в корне изменит твою жизнь. С кем угодно может случиться – с тобой в том числе.

Маргарита, 21 год

Когда-то я вела электронный дневник. Он помогал мне выговаривать все, что накипало.

Гоша, мой муж, нашел его и заставил удалить. Потом он обнаружил дома бумажные записи - разорвал их в клочья и выбросил. Гоша считает, что никто не должен знать о том, что происходит. Никто и ничто - даже – тетрадные страницы и электронные файлы не должны быть в курсе. Гоша запрещает мне говорить об этом с кем бы то ни было, запрещает писать. Запретил бы думать, если бы мог. Но я не могу держать все в себе. Невыносимо.

Мой Гоша очень красивый. Когда у нас с ним все только начиналось, мне было приятно думать, что я встречаюсь с таким красивым парнем. Потом я поняла, что он еще и неплохой. Искренне благодарила друзей, которые нас познакомили. Если бы не они, мы бы, может быть, так и проучились пять лет в одном институте, не обращая друг на друга никакого в внимания.

Предложение пожениться через год после знакомства исходило от Гоши. Это он заявил, что мы должны жить вместе, потому что любим друг друга. Без свадьбы, по его мнению, делить быт не стоило. Гоша считает, что это не по-взрослому.

Я не стала сопротивляться. Не то чтобы ах как мечтала о белом платье и фате, но и сильно против не была. Я любила Гошу. Другие мальчики меня не интересовали. Подруги говорили, что незачем торопиться, рановато идти замуж. Шутили: мол, диплом получишь – тогда и в загс отправишься. Они пытались убедить, меня в том, что я еще не нагулялась. С этим уж я точно не соглашалась: не считаю, что мужчин должно быть много. Мне и одного Гоши было достаточно. Сомнения про рано-нерано меня, маленькую, но решительную, не терзали.

Когда мы обручились, мне было 18. На свадьбу наши родители подарили нам квартиру.

А в 19 я забеременела. Это случайно получилось: вообще-то я регулярно принимала противозачаточные таблетки. Обычно не забывала о них, но могла, конечно, и пропустить раз-другой. Я уже и не помню точно, как все было. Да и не так важно это.

Гоша обрадовался, когда узнал, что у нас будет ребенок. Он, как и я, решил, что с его появлением наши отношения наладятся.

Что к этому моменту разладилось? Да, в общем-то, почти все. Мы с Гошей уже через несколько месяцев после регистрации как-то отдалились друг от друга. Начали часто ссориться. До свадьбы мы не пробовали жить вместе, а когда съехалась, будто заново познакомились. Сразу же появились проблемы, претензии, разногласия. Гоше не нравилось, что я сижу ночью в Интернете, что оставляю чашки в раковине, что много разговариваю по телефону. Его бесило, что моя мама часто приходит к нам в гости. Его многое не устраивало. Он постоянно раздражался. Я, конечно, тоже не всем была довольна, но количество моих претензий явно уступало числу придирок Гоши.

Ребенок все сгладит, подумала я тогда. Он свяжет нас крепче, поможет лучше понять друг друга. С его появлением Гоша перестанет на меня кричать, не будет больше заводиться по пустякам. Ребенок – это ведь счастье, которое заполнит нас от и до – так, что для ругани просто не останется места. Я действительно обрадовалась тому, что он у нас скоро появится. Понимала, что из-за него придется бросить институт и работу, как того требовал Гоша, но готова была с этим смириться. Мне казалось, что так – правильно: семья важнее чего бы то ни было.

После того, как мы обо всем поговорили, Гоша заявил, что не хочет волноваться за своего ребенка, и отправил меня в частную гинекологическую клинику сдавать всевозможные анализы. До сих пор отлично помню тот день, когда забирала результаты. Я зашла в кабинет, улыбнулась, поздоровалась. Врач не стала тянуть с разъяснениями. Наверное, доктора, привыкшие приносить дурные вести, всегда так поступают – не медлят, не откладывают. Рубят сплеча: "Маргарита, сядьте, пожалуйста. Я вам сразу говорю, ваш ребенок родится здоровым. Несмотря на наличие у вас ВИЧ. Мы будем бороться".

Я… Я - честно не особенно испугалась. Я знала о ВИЧ достаточно, чтобы понимать, что все не так уж и плохо. С этим живут - долго и счастливо, если повезет.

Гоша отреагировал совсем не так, как я. Сначала он не поверил мне. Орал, что я вру, - мол, быть такого не может. Я предложила ему самый простой способ проверить мои слова - сдать анализы. Я была уверена: у Гоши обнаружится все то же самое. Он - мой первый мужчина, я у него, конечно, даже не десятая. Источником вируса мог быть только он. Мне до сих пор интересно, где Гоша все это подцепил, но спросить я боюсь: он слишком неадекватно реагирует на любые разговоры о ВИЧ. Не уверена, что он сам знает, откуда взялся вирус. О том, чтобы выяснить это, и речи не идет. Чтобы свести концы с концами, Гоше придется сообщить, что он ВИЧ-положительный, тем девушкам, с которыми он спал. Мой муж ни за что и никогда этого не сделает.

Гоша вообще очень решительно настроен против того, чтобы хоть кто-то знал о наших проблемах. Он считает, что ВИЧ – это стыдно. Боится, что его уволят с работы, если узнают об этом. Говорит, что и меня уволят, - тогда мы останемся совсем без денег и будем голодать. Я уверена, что все это абсолютная чушь. Но я выполняю Гошины требования – молчу. О ВИЧ я рассказала только маме. Гоша очень сильно злился из-за этого. Даже избил меня. Синяки были на шее и на руках – пришлось долго ходить в водолазках. От мысли о ребенке Гоша отказался сразу же после того, как мы получили результаты анализов. Он потребовал, чтобы я сделала аборт. Именно потребовал – в ультимативной форме.

Врачи же говорили, что у меня крепкое здоровье, - хватит сил "защитить" ребенка от ВИЧ. Вероятность удачного исхода, по мнению докторов, приравнивалась к 90%. Кровь ребенка ведь не смешивается с кровью матери, при родах нужно применять определенные меры предосторожности - и все будет хорошо.

Я колебалась. Хотела посоветоваться с мамой, но Гоша запретил мне даже звонить ей. Мой муж утверждал, что это не ее дело: это наш ребенок, наша жизнь, мы сами должны решить, как поступить. Вдвоем. В итоге Гоша решил за нас обоих, а я просто сдалась. Думала, он любит меня, желает мне добра. Обо мне Гоша тогда думал в последнюю очередь: больше всего его беспокоила карьера. Больной ребенок никак не вписывался в его рабочие планы. Гоши не было рядом со мной, когда я делала аборт. Он работал днем, а вечером сдавал экзамены в институте. Я была одна. Как все происходило, помню плохо. Ничего особенно – наверное, со мной не делали - все, как обычно. Как у всех. Мне вкололи местную анестезию, чтобы я ничего не чувствовала. Я не обращала внимания на врачей - смотрела в потолок и плакала. Мечтала о том, чтобы все поскорее закончилось. Моему ребенку было полтора месяца.

Выйдя из больницы, я позвонила маме. Она тут же примчалась ко мне. Знаете, мама мне ни слова в укор не сказала, не осудила. Она поняла, что это не мое решение. У меня замечательная мамочка.

После аборта у меня начались осложнения. Врачи говорят, был очень сильный удар по иммунной системе, - организм перестал справляться. И ВИЧ трансформировался в СПИД. О том, что такое может случиться, до аборта меня не предупреждали. Наверное, просто забыли сказать об этом. Впрочем, не факт, что осведомленность о риске повлияла бы на мое решение. Гошу это и подавно вряд ли смутило бы. Да и что уж задним числом рассуждать – поздно. Назад ничего уже не вернешь.

О том, что у меня СПИД, до сих пор знают только врачи и мама. И еще мамин психолог, которая нам ничем не помогла. Впрочем, будь ты хоть семь пядей во лбу - как можно что-то советовать, когда понятно, что проблема в Гоше? Психолог сказала: он помешанный - надо разводиться. Чем скорее, тем лучше.

И я могла бы уйти от мужа. Более того, когда я прочитала в июньском YES!е историю про ВИЧ-положительную девочку Марину, мне до слез захотелось наладить свою жизнь- найти хорошего ВИЧ-положительного парня, с которым мы бы создали крепкую, психически здоровую семью. Но я боюсь оставлять Гошу. Он все время пытается меня запугать: твердит, что если я уйду, то останусь наедине со своей проблемой и мне станет еще хуже. Если я отвечаю, что будет лучше, он бьет меня. Понимает, наверное, что у меня-то есть мама, а у него никого нет. Это он останется совсем один. Гоша на много слабее меня – он никогда не пойдет в сообщество ВИЧ-положительных, не станет просить поддержки. Может, поэтому-то я его и не бросаю. Жалею.

Еще мне кажется, что я в долгу перед ним. Не знаю, как это объяснить, но для меня, пока мы вместе, его желания приоритетнее моих. Может быть, если бы он думал так же, у нас бы все еще могло наладиться. Но об этом можно только мечтать: Гоша воспринимает меня, как мебель. И я живу с этим.

Я часто езжу к маме - она моя единственная поддержка, я очень сильно люблю ее. Подруг у меня нет – откуда им взяться? Гоша ведь встречает меня каждый день после работы – следит за тем, чтобы я ни с кем не общалась: вдруг болтну лишнее. Я часто думаю про общества ВИЧ-положительных, где точно можно это "лишнее" болтать, но Гоша запрещает мне и туда обращаться – утверждает, что это глупости, там ничем не помогут. Он слишком стесняется своей болезни. А я совсем не стесняюсь. Я бы с радостью общалась хотя бы с людьми, у которых такие же проблемы, как у нас. Мне очень хочется найти подруг. Я устала ходить в одиночестве по магазинам, в одиночестве смотреть фильмы и рассматривать фотографии на выставках. Мне часто хочется поговорить с кем-нибудь. Но поговорить не с кем.

Наверное, поэтому я и стараюсь много времени посвящать работе. Это довольно непросто – я постоянно себя плохо чувствую: перманентная слабость, кружится голова, руки опускаются. В таком состоянии ничего не хочется делать, но я себя заставляю. Надо же как-то отвлекаться от мыслей о болезни. А работаю я бухгалтером. Мне бы, конечно, хотелось заниматься чем-то более творческим. Тем, что не отнимает так много и сил и доставляет удовольствие. Но я ничего такого делать не умею.

По вечерам я много читаю. Очень люблю Маркеса, Capтpa, Ремарка, Баха, Kaпоте. Мне нравятся не очень простые, но и не самые сложные книги. Такие, в которые можно погрузиться и найти что-то для себя. К врачам я хожу довольно часто. Мы с Гошей к ним вместе ходим. Правда, каждый раз, когда мы оказываемся в клинике, мой муж делает вид, что это я - ВИЧ-положительная, он же меня просто сопровождает.

А по ночам мне часто снятся маленькие дети. Они смеются, агукают, размахивают ручками. Мне снятся мои мечты - больше всего на свeтe мне бы хотелось родить ребенка. Я нуждаюсь в человеке, который любил бы меня и которого я могла бы сильно-сильно любила. Но теперь я уже никогда никого не рожу - состояние слишком плохое. Беременность и роды совсем добьют мой и без того подорванный иммунитет.

Еще я мечтаю наладить отношения с Гошей. Мы не можем всю жизнь друг друга мучать. С этим надо что-то делать. Только я не знаю, что именно.

Я часто вспоминаю одно из самых счастливых мгновений моей жизни - свадьбу. Мои мама и бывшая подруга Аня, когда поправляли мне прическу, сказали, что они - два мoux самых близких человека. Что бы ни случилось, я могу прийти к ним, я их - маленькая Марго, они любят меня больше, чем тот мужчина, который теперь главный в моей жизни. Я тогда отчетливо поняла, что я не одна. Тогда - а сейчас?

Сейчас смска oт мамы с вопросом "Как ты?", новая книга, свежий номер журнала, хорошая выставка, отличные джинсы - меня что угодно может заставить улыбнуться. Я люблю все, что меня окружает. И мне хорошо везде, кроме домa. Я очень хочу, чтобы это "кроме" исчезло. Порой на меня накатывает, и я думаю, что лучше уж поскорее умереть, чем мучиться. Но такое редко случается: чаще я вижу перед собой маму, которой будет плохо без меня. Я люблю ее. И жизнь люблю.

Чего я очень боюсь, так это стать для кого-тo обузой. Возможно, когдa-тo я не смогу xoдить на paбoтy и в магазины, - вот что страшно. Недавно у меня открылся бронхит, другие мелкие неприятности постоянно преследуют. Врачи говорят, пока здоровье слабеет постепенно. Что будет дальше, они не знают. И я не знаю. Если честно, меня это не очень интеpecyeт. Мне не нужны плохие прогнозы. "Ты умрешь через пять лет" - это же приговор. Не хочу слышать ничего подобного. Через пять лет мне будет 26 - и я по-прежнему буду хотеть жить. Смерть не страшна, только когда ложишься спать. Когда сидишь на работе, очень хочется жить. И я не злюсь на врачей, даже когда они заговаривают о бесперспективном будущем. Они же хотят как лучше. Честности хотят. Не хотят обнадеживать безосновательно. Хотят мне помочь - я знаю это. А еще врачи - это те люди, с которыми можно поговорить обо всем. Я часто плачу у моего доктора, а она меня обнимает и гладит по голове. Не обещает, что все бyдeт хорошо, - обещает сделать все возможное, чтобы не было хуже.

Хуже не бyдeт - я верю. Мне нужно верить в это.

К Всемирному дню борьбы со СПИДом корреспондент «АиФ-Челябинск» пообщался с четырьмя пациентами, которые посещают школу при областном Центре СПИДа. Этих людей объединяет ВИЧ-инфекция, а также убеждение, что их диагноз - не приговор.

Положительный герой

ВИЧ - это инфекционное заболевание, при котором поражаются иммунные клетки. Прогрессирование ВИЧ приводит к снижению клеток, достигая в конечном итоге критического числа, что можно считать началом СПИДа.

Сразу отметим, что имена героев историй изменены. Психолог центра Илья Ахлюстин объясняет почему:

«Большинство ВИЧ-инфицированных людей не говорят открыто о своем диагнозе. И это правильно. Надо понимать, что вирус имуннодефицита человека является хроническим заболеванием. И люди с другими хроническими заболеваниями, скажем, с сахарным диабетом не заявляют о своих проблемах всем подряд. Мы учим наших пациентов не кричать на каждом шагу о том, что у них ВИЧ, но в нужный момент не скрывать свой диагноз».

Андрею 40 лет, у него ВИЧ с 2013 года. На него ночью напали хулиганы, разбили об голову бутылку, порезались осколками сами и ранили Андрея. Инфицирование произошло через кровь.

«У меня ухудшалось состояние здоровья. Врачи лечили совсем от других заболеваний. Но ничего не помогало. Когда уже практически всё исключили, предложили сдать тест на ВИЧ. Он оказался положительным. Честно говоря, у меня даже немножко отлегло от сердца - думал, что у меня онкология. Про ВИЧ я слышал, что с ним живут продолжительное время, тем более сейчас, когда медицина позволяет вести качественную жизнь. Встал на учёт и начал посещать школу пациента, первый ликбез начался с фильма «Я+». В моей жизни практически ничего не изменилось, единственное, поменялся немножко режим - два раза в сутки нужно выделить несколько минут, чтобы выпить витамины».

Андрей называет себя положительным героем и шутит о том, что приобрёл ещё одно положительное качество. О своём диагнозе в первую очередь рассказал родителям и близким друзьям, на работе знают некоторые коллеги.

К сожалению, не все в обществе относятся к данному диагнозу с пониманием. Андрей рассказывает случай по этому поводу:

«Я лежал на обследовании в клинике для ВИЧ-инфицированных. Меня отправили на ЭКГ в другое здание. Врач, увидев мою карточку, говорит: «Так, подожди, здоровые пройдут, потом ты, а то после тебя надо будет обрабатывать». Во-первых, обрабатывать нужно после каждого, а во-вторых, я ничем не отличаюсь от предыдущих пациентов, от меня никакого вреда не будет - есть другие более заразные заболевания».

Не так страшен чёрт

Когда 35-летний Дмитрий в 2015 году узнал о своём положительном статусе, у него опустились руки. Он думал, что жизнь закончилась, первые мысли были: «Сколько осталось?» Затем стал приходить в себя, принимать свой диагноз. Много читал литературы, сидел на форумах, углубился в изучение этого заболевания.

«Я понял, что не так страшен чёрт, как его малюют, и свыкся с этой мыслью. Признаюсь, у меня случился психологический блок на секс - больше года я даже думать об этом не хотел. В первое время от расстройства стал злоупотреблять алкоголем. Затем пришёл в школу при СПИД-центре, вынес для себя какие-то уроки, стал реализовываться в этой области, сегодня уже провожу равное консультирование таким же, как я».

Дмитрия поддержали друзья, родителям он не рассказал о своём диагнозе.

«Поначалу я сам вызывал знакомых на разговор о заболевании, хотел, чтобы меня поддержали, пожалели. Но потом понял, что ничего не меняется и не происходит, они никак мне не помогут, и я перестал рассказывать об этом. Сейчас я могу озвучить свой диагноз некоторым врачам, стоматологу, например. Терапевту, который пришёл посмотреть горло или измерить давление – нет».

Плюс ВИЧ+

Дмитрий нашёл информацию о том, что люди с ВИЧ более здоровы из-за того, что чаще наблюдаются у врачей и заботятся о себе. Здоровый образ жизни становится стимулом, чтобы дольше жить, ведь любая простуда может привести к ухудшению состояния. Но врачей в обычных поликлиниках он не любит посещать. Также как и Андрей, он сталкивается с брезгливостью докторов.

«Проблема в том, что старое поколение врачей мало знает про ВИЧ и они боятся людей с этим диагнозом, как чёрта прокажённого», - говорит Дмитрий.

Психолог говорит, что для общества с отрицательным ВИЧ-статусом не достаточно информации об этом заболевании, многие не знают даже о том, что можно пользоваться одной кружкой с ВИЧ-инфицированным.

Николай и Мария

Николай и Мария вместе живут недавно. Они познакомились на сайте для ВИЧ-инфицированных. Марию 10 лет назад заразил муж, от которого она родила здорового ребёнка, потому как вовремя начала принимать терапию. Николай с положительным статусом живёт уже 20 лет, на терапию перешёл лишь три года назад, когда стал совсем плохо себя чувствовать. Стеснялся говорить с врачами о своём диагнозе.

«Сейчас воспринимаю ВИЧ, как простое хроническое заболевание, благодарен государству, что оно лечит нас бесплатно».

Сейчас Николай призывает ВИЧ-инфицированных обязательно сообщать о своём статусе докторам, потому как врач, отталкиваясь от диагноза, может назначить правильное лечение того же самого гриппа.

«Скрывать свой статус - значит сокращать и ухудшать себе жизнь. Но всем сообщать об этом необязательно. На работе у меня никто не знает. Если бы мы трудились в такой сфере, где нужно было бы соприкасаться с кровью, тогда бы я сказал о том, что у меня ВИЧ. А так я знаю, что не представляю никакой опасности для человека, который со мной общается».

Не скрывая имени и статуса

Но есть люди, которые не скрывают своего лица. Челябинка Полина Родимкина сейчас живёт в Екатеринбурге, она в открытую говорит всем о своём диагнозе. Полина считает, что существуют заболевания намного страшнее.

«Не скрываю, потому что не хочу. Что скрывать то? Что я продолжаю жить и творить? Что я радуюсь жизни, и живу на всю катушку? Мне нечего скрывать, потому что я обычный человек. Я после принятия статуса ожила. Когда узнала о болезни, я просто прочувствовала каждой клеточкой, как жизнь хрупка. И теперь я ощущаю себя, как в песне «есть только миг». Мой статус это ни в коем случае не испытание, это подарок небес. Я в судьбу не верю, я верю в Бога, я люблю свою жизнь и диагноз лишь часть её».

Полина признаётся, что отношение общества к ней бывает разным. Но она рассуждает философски: «Сколько людей, столько и мнений, неизвестно как бы я вела себя на их месте».

22 года герой этого материала живет с диагнозом, который стереотипно считается безнадежным – это половина его жизни. Мужчина согласился поведать Биноклю» историю своей успешной борьбы с вирусом.

Мое взросление проходило в благополучной семье. Учился я прилежно и даже подавал большие надежды, с родителями проблем не было – обычная история. А потом пришли 90-е, принесшие с собой не только свободу, новую культуру и музыку, но и наркотики. Какое-то время я ограничивался марихуаной на школьных переменах, но спустя год понял: мало. В 17 лет я впервые попробовал опиаты, внутривенно. Совру, если скажу, что понравилось, но внешние условия диктовали правила: так вышло, что все мои друзья употребляли опиаты – я не хотел прослыть белой вороной.

Не обошлось и без юношеских комплексов, конечно. Таким макаром я просуществовал пять лет. Все это время я постоянно менял места жительства, ни на одной работе не задерживался подолгу. Не гнушался и криминала: где-то подворовывал, где-то обманывал. Как говорил Остап Бендер: «По-честному требовал денег». Успел «отхватить» судимость за приобретение и хранение без цели сбыта, отделался условным сроком.

Конечно, я пытался избавиться от зависимости самостоятельно, но толку от этого было мало. Риск заразиться ВИЧ-инфекцией оставался достаточно высоким на протяжении всей моей «карьеры» – часто мы все кололись одним шприцем. Я четко помню день моего гипотетического заражения: подъезд, компанию, обстоятельства. Есть внутреннее понимание, что я подцепил эту заразу именно в тот вечер…

В какой-то момент (если быть точным, в 22 года) я понял, что все мои друзья-наркоманы уже инфицированы. Мои анализы тоже оказались положительными, хотя никаких симптомов я не чувствовал. Долгие годы я не придавал ни малейшего значения своему диагнозу и продолжал принимать наркотики, думая только о них. Мысли вроде «такого не бывает», «это болезнь американцев» успокаивали. Я стал манипулировать родителями, использовать свое положение: мол, дайте денег, все равно помирать. По существу, никакой разницы я не ощущал, итог все равно один – не умру от наркотиков, так умру от СПИДа.

В 27 лет я добровольно отправился в протестантский реабилитационный центр, потому что принял четкое решение бросить наркотики. Я устал крутиться как белка в колесе. Прошел полуторагодичную программу реабилитации. И только тогда я понял, что могу жить без психотропов – кушать, спать и радоваться жизни. Некоторые ребята, кстати, по истечении срока программы остаются работать в центре. Наличие подобных возможностей – это действительно здорово, ведь когда тебя просто выталкивают на улицу, ты вновь оказываешься лицом к лицу со своими проблемами и внешними соблазнами.

Сейчас я равный консультант БОО «Позитивное движение», помогаю ВИЧ-инфицированным людям научиться жить с диагнозом. 11 лет назад я женился на девушке, тоже проходившей программу реабилитации. Свою позицию обозначил сразу: «У меня смертельный диагноз. Перед тем, как строить серьезные отношения, хорошо подумай». Подумала – нашему сыну уже два года. Диагноз так и не стал тем самым крестом на моей жизни: у меня есть работа, любящая жена и прекрасный ребенок. Разве для счастья нужно что-то большее?

Вот уже более 15 лет я не прикасаюсь к наркотикам. Лукавить не стану – иногда желание возвращается. Но я быстро отметаю его, ведь теперь у меня нет необходимости доказывать что-то таким сомнительным способом. Сейчас я чувствую себя полноценной личностью, способной на многое. Я давно избавился от юношеских комплексов, невозможность побороть которые и стала причиной моей подсадки. А ведь «системе» без разницы, кто ты и какие цели преследуешь: ты наркоман, и отныне это твой образ жизни. Кайф отступает на второй план, ведь большую часть времени ты проводишь в бегах – в поисках денег и дозы.

Сегодня ВИЧ-инфицированным людям практически некуда обратиться за помощью и поддержкой, к сожалению. Не все врачи достаточно компетентны, хотя мне в этом плане повезло – я сталкивался с докторами, которые давали мне полную, исчерпывающую информацию. Но люди, с которыми я общаюсь по работе, часто говорят о невежественности медиков.

Был такой случай, например: девушка, болеющая гепатитом С, пришла к врачу за справкой в бассейн. Участковый терапевт даже не стал ее слушать: мол, нельзя, у тебя диагноз! А как нельзя, если гепатит С не передается таким способом? Собрали целый консилиум, совместными «интеллектуальными» усилиями все-таки выдали необходимый документ. Но это же дикость – участковый терапевт не знает элементарных вещей!

Что уж говорить о проблемах с трудоустройством? Есть всего 7 или 8 специальностей, ограничивающих доступ ВИЧ-инфицированным. И все. Но вряд ли кто-то станет отрицать, что к людям с этим диагнозом относятся предвзято на любом предприятии (вне зависимости от того, насколько они сильны профессионально). Возможно, я ошибаюсь, и действительная причина заключается в другом – в банальной личной неприязни к человеку. Как знать?

Сфера, в которой я работаю, практически не развита в Бресте. Есть несколько общественных организаций, занимающихся поддержкой ВИЧ-инфицированных. Но по большей части это просто программы, пренебрегающие индивидуальным подходом. Мало «равных» консультантов – людей, переживших этот недуг.

Я создал чат в Viber, сейчас там около двадцати участников. Мы общаемся каждый день. Вот только собрать этих людей в реальной жизни практически невозможно, максимум – двух-трех человек за раз. Состав максимально разношерстный: от законченных маргиналов до таможенников. Видимо, последние не хотят «спалиться»: «Чего я с торчками дела иметь буду?».

В Бресте был государственный СПИД-центр, раньше меня часто приглашали на тамошние конференции. Не знаю, существует ли он до сих пор, я уже давно не контактирую с ними. Но я бы не стал предъявлять претензии государству, ведь элемент поддержки ВИЧ-инфицированным присутствует и прежде всего выражается в бесплатности терапии. Попробуй потратить 100 баксов в месяц только на таблетки? Это большая сумма. А государство в союзе с фондом ООН (правда, не знаю, в каком соотношении) продолжает обеспечивать лечение безвозмездно. Это существенный вклад.

Всю жизнь я жил в режиме «не такой как все»: сначала я был наркоманом, потом протестантом. Ни первую, ни вторую прослойку нельзя назвать популярной. В 90-х я ходил в модных ботинках, рваных джинсах и с хаером на голове, ведь выпендреж – это естественная вещь для того возраста и положения. Возможно, благодаря этому я не чувствую себя изгоем и сейчас – я привык отличаться от других.

Но народ продолжает оставаться дремучим, пестовать какие-то странные необоснованные стереотипы о ВИЧ-инфицированных – многие боятся поздороваться за руку и стараются не прикасаться к посуде, а то и вовсе чураются, как прокаженного. И если раньше в заведениях висели хоть какие-то информационные плакаты, то сейчас нет даже этого – люди все еще живут теми старыми представлениями. Это как-то диковато, что ли…

Вера в Бога помогает мне справиться с возникающими трудностями и дает какую-то надежду на лучшее будущее. Я знаю, что я всегда могу рассчитывать на людей, которые меня поймут и поддержат, – и это прекрасно. Я ежедневно читаю Евангелие и Библию, и от этого мне становится спокойно. Бог играет существенную роль в моей теперешней жизни – наверное, одну из главных.

Прежде всего необходимо следить за своим здоровьем и принимать терапию. Не стоит пренебрегать ни единым шансом. Многие ВИЧ-инфицированные боятся засветиться и не верят в положительный результат. Но мой пример можно назвать показательным: уже 8 лет я не брезгую возможностями медицины, и сейчас чувствую себя отлично. Ни в коем случае нельзя замыкаться, ведь трудно пережить такие вещи в одиночку. Главное – не сломаться, ведь (какой бы заезженной ни казалась эта фраза) ВИЧ – это не смертельный приговор, а некие обстоятельства, к которым нужно приспособиться.

Как же уберечься от встречи с вирусом, если риску заражения сегодня подвержены все? Как ощущают себя люди, узнавшие о таком диагнозе? И как им после этого живется?” - спрашивает жительница города Караганды Нагима Даулетовна.

На вопрос читательницы отвечает Акмарал БАБАГУЛОВА, заведующая кабинетом психосоциального консультирования Акмолинского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом.

За 15 лет работы Акмарал Бабагуловой довелось много и близко общаться с десятками ВИЧ-инфицированных людей. Нетрудно представить морально-психологическое состояние человека, которому, как говорится, свет божий стал не мил. Налаживать контакт и вести доверительные беседы с такими пациентами намного труднее, чем с обычными больными.

Твое будущее - в твоих руках

Пациент В. В., 40 лет, житель провинции, ВИЧ-инфицирован с 2005 года, женат, супруга ВИЧ-отрицательная:

“В прошлом я выезжал на Север на заработки и там пристрастился к эпизодическому употреблению наркотиков. Просто после выпивки хотелось попробовать чего-то большего. Это продолжалось два года. Отказаться от наркотиков мне помогла жена. Благодаря поддержке семьи, родных и медиков центра СПИДа я научился жить со статусом ВИЧ-инфицированного. От командировок с хорошим заработком пришлось отказаться. Устроился на менее оплачиваемую работу, уже дома.

Пришел с супругой на прием к врачу, у которого мы получили консультации по обеспечению безопасной беременности. После продолжительных бесед принял решение начать антиретровирусную терапию, чтобы повысить иммунный статус и снизить риск передачи ВИЧ. Слава Всевышнему, наше сильное желание иметь здоровых детей помогло жене благоприятно забеременеть и не заразиться. А если беременная женщина не инфицирована, то и ребенок должен родиться здоровым.

Мы не могли дождаться родов. И наконец это чудо свершилось, у нас родились здоровые дети-двойняшки, мальчики. Счастью нашему не было предела. Время летит быстро, сыновьям уже по десять лет. Они для нас мотивация к жизни, наша радость и надежда, и теперь ни болеть, ни унывать нам нельзя. Я по-прежнему продолжаю наблюдаться в центре, анализы на иммунный статус у меня нормальные. Работаю и хочу быть полезным моим родным. А людям хочу сказать: “Любите жизнь, она так коротка. Будущее человека в его руках, это я уже совершенно точно знаю. Много соблазнов, но человек всегда должен понимать, зачем он живет, что останется после него, и как родные будут рассказывать о вас своим детям, вашим внукам. Я, конечно же, хотел бы остаться в памяти своих детей и жены хорошим папой и любящим мужем”.

За все в жизни надо держать ответ

Пациент Н. Н., 36 лет. ВИЧ-инфицирован с 2001 года:

“Я родился и вырос в Кокшетау. В 90-е годы наша семья выехала в Россию, поскольку мама хотела, чтобы мы с сестрой учились в российских вузах. Строили грандиозные планы. Поступить-то поступили, а вот окончить вуз не вышло. Новая среда, новые друзья, новые ощущения - все это поглотило с головой. Мы стали баловаться наркотиками. Дальше - больше, стали от них зависимы. Мама, чтобы спасти нас, решила вернуться в Казахстан. Но мы и не подозревали, что плюс к наркозависимости нас настигнет и ВИЧ-инфекция.

Когда надо было прописываться, мы прошли обязательное тестирование на ВИЧ. Успешно прошли процедуры в отделе миграции, но тест оказался положительным. Это был сильный стресс, а мама была просто шокирована таким диагнозом. Мне кажется, что подавлены были не столько мы, сколько она.

Первое время часто ходили в центр СПИДа, консультировались у разных специалистов. Но адаптация к диагнозу была долгой. Я не мог смириться с тем, что это пожизненно, ведь я еще молодой, полный сил и энергии. Хотелось уйти от всех, закрыться! Это был всеподавляющий страх. Тупо смотрел на все, что окружало меня, а жизнь проходила мимо.

Потихоньку стал пить, вести разгульный образ жизни. Как-то раз, покупая очередную бутылку водки в магазине нашего двора, поймал осуждающий взгляд девушки-продавца. Мне стало не по себе.

Начал заходить в этот магазин даже без причины и познакомился с этой девушкой. У нее с детства были проблемы со здоровьем. Но она заинтересовала меня своим отношением к жизни. Мы стали дружить.

Лена, так ее зовут, помогла мне побороть страх перед диагнозом. Специалисты центра СПИДа радовались моим успехам, во всем поддерживали. Я ходил в центр, сдавал анализы, прекратил пить. Работал, купил машину, планировал создать семью с Леной. Так прошло пять лет. Но всего не расскажешь… Мы с Леной расстались. Потом были другие женщины. Мне казалось, ну вот, наконец будет семья, но как только я признавался в своем статусе, то отношения сразу прекращались. Верю, что когда-нибудь у меня все же будут семья, любимая жена и дети. А единственный человек, который всегда был рядом со мной, переживал мои радости и печали, - это мама. Я молю Бога, чтобы она была здорова и жила долго.

За все в жизни нужно держать ответ. Человек слабый сразу опускается на колени и не верит в свои возможности. Все это было в моей прошлой жизни. Сейчас я пролечился в наркодиспансере, работаю, помогаю маме. Продолжаю принимать антиретровирусные препараты. Благодаря им мой иммунитет на достаточно высоком уровне. Верю, что все в моей жизни будет хорошо - главное, не поддаваться соблазнам”.

Если рядом надежный человек

“Меня зовут Людмила, живу в небольшом городке. Как и большинство людей, я считала, что ЭТО случается только с другими, с теми, кто ведет свободный образ жизни, например, с гомосексуалистами. У меня есть друзья среди гомосексуалистов, и большинство из них уже умерли от СПИДа. Поскольку я принадлежу к женщинам, которые ведут нормальный образ жизни, то всегда чувствовала себя защищенной от этой болезни. Но, как оказалось в действительности, это было заблуждением.

В 1990 году Саша, будучи донором, пошел сдавать кровь в центр переливания крови. Саша - это мой муж. Там-то он и узнал, что инфицирован вирусом иммунодефицита человека. Мне посоветовали тоже пройти тест на антитела к ВИЧ.

И вот я вышла из центра обследования с результатами анализа. Шел снег… Чувствовала себя растерянной. Думала, как было бы хорошо, если бы в этот тяжелый момент рядом со мной находился верный и надежный человек. Он смог бы поддержать и ободрить меня. Я предпочла бы ничего не знать о моральном и физическом состоянии Саши. Это позволило бы мне избежать массы проблем, связанных с ним. Будь я одна, то просто однажды ушла бы из жизни.

С того момента, как мне объявили о диагнозе, я постаралась полностью отказаться от близости с мужем. Мне казалось, что мое тело больше не доставляло ему удовольствия. Понимала, что каждая близость с Сашей добавляла бы мне еще одну порцию вируса. Эти мысли подавляли всякое желание. Я зациклилась на этом. Все во мне сжалось, закрылось. Так моллюск захлопывает створки своей раковины перед возникшей опасностью. Но мое тело… Оно бунтовало, говорило не о страданиях, не о лекарствах, которые следует начинать принимать, не о болезни, которая подкрадывается, тело говорило мне о любви. Что же делать?

Я обратилась за консультацией к психологу в центр СПИДа. Он объяснил, что нужно заново научиться жить. Нужно научиться воспринимать жизнь во всем ее многообразии, а сексуальность является составной ее частью. Я консультировалась еще несколько раз, пока однажды не поняла: никто не сможет помочь, кроме меня самой. Если я хочу наладить свою личную жизнь, только мне самой придется об этом позаботиться.

К счастью, моя любовь к Саше сохранилась. Более того - у нас установились нежные отношения, возникло полное взаимопонимание. Я и не предполагала, что подобные отношения могут существовать и что они гораздо сильнее сексуальных. Просто в данной ситуации не следует постоянно выяснять, кто кого заразил, и все будет хорошо. Я считаю недопустимым, когда люди, которые знают о своей инфицированности, не сообщают об этом своим партнерам по сексу, не предохраняются и в результате заражают их.

Я также не согласна с теми ВИЧ-позитивными женщинами, которые рожают детей. Они рискуют родить их больными или впоследствии оставить сиротами. Возможно, реагировала бы на все это по-другому, будь мне лет двадцать. Но этот вопрос уже не для меня…. Таково мое личное мнение, возможно, и не похожее на другие...

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) характеризуется тем, что поражает иммунную систему, которая защищает человека от инфекций. Самой поздней стадией ВИЧ-инфекции является синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД). Он может развиться через 2-15 лет после инфицирования ВИЧ. Для СПИДа характерно быстрое развитие онкологических, инфекционных и других тяжелых заболеваний.

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), на сегодняшний день ВИЧ унес более 34 миллионов человеческих жизней. В Казахстане эпидемия ВИЧ-инфекции находится в концентрированной стадии. Так, по данным официальной статистики, на 31 декабря 2015 года зарегистрировано 24 427 человек с ВИЧ-инфекцией. Распространенность ВИЧ-инфекции на 100 тысяч населения составила 103 человека.

Алматы - Кокшетау

С появления первых зарегистрированных случаев заражения ВИЧ -инфекцией в истории прошло менее 40 лет, а число зараженных в мире сегодня составляет уже около 35 миллионов.

При этом в России ситуация особенно тяжелая: каждый сотый россиянин является носителем ВИЧ , и заболеваемость в нашей стране продолжает расти высокими темпами.

Откуда же вообще, как и когда появился СПИД в мире? Ведь еще 30 лет назад о нем практически не слышали. Какова история обнаружения возбудителя ВИЧ -инфекции, расскажем в нашем материале.

История открытия ВИЧ-инфекции

Люк Монтанье –
французский вирусолог, открывший вирус, ассоциированный с лимфаденопатией (LAV)

В 1959 году в Киншасе от неустановленного заболевания умер человек. Тогда ученые еще не подозревали о ВИЧ -инфекции. Лишь анализ его останков спустя много лет показал, что, скорее всего, именно СПИД стал причиной этой смерти.

Был ли это первый случай гибели СПИД а в мире, конечно неизвестно, ведь вирус открыли только спустя 2 десятилетия после этого инцидента. Уже вряд ли получится узнать, где и в каком году появился СПИД .

Случаи непонятных смертельных исходов от заболеваний, похожих на СПИД , описаны врачами и в 1970-е годы в африканских странах, Швеции, Гаити и США , однако и тогда медицина еще не представляла, с каким страшным врагом ей скоро придется столкнуться.

События развивались стремительно. В 1981 году врачи Лос-Анджелеса столкнулись с необычными заболеваниями у гомосексуалистов, у которых отмечались тяжелые случаи герпеса, очень редкая форма воспаления легких и рак сосудов.

Врачи быстро поняли, что дело не в обычном снижении иммунитета у больных, но причину объяснить не могли. Меж тем, эти нетипично тяжелые заболевания унесли первые 128 жизней в разных городах США , и новые случаи таинственной болезни не заставили себя ждать. Началась эпидемия.

В 1982 году появились сообщения о развитии сильного иммунодефицита у людей после переливания крови. Пока шли споры о причинах этих состояний, появились данные о заразившихся наркоманах и их половых партнерах. С ростом числа заболевших врачам открывались все новые факты — оказалось, что странное заболевание может передаваться и от матери к ребенку.

К 1983 году ученые сошлись на мнении, что речь идет о неизвестном науке вирусе, который передается половым путем и через кровь. Вскоре, независимо друг от друга, вирус сумели выделить две группы ученых.

Каждый второй гражданин Свазиленда болен ВИЧ

В институте Пастера (Париж) Люк Монтанье обнаружил у пациента с увеличением лимфоузлов вирус, который назвали «вирус, ассоциированный с лимфаденопатией» (LAV).

В это же время профессор Роберт Галло в США , исследуя с коллегами пациентов с новым заболеванием, тоже обнаружил новый вирус и назвал его — « -лимфотропным вирусом человека III -го типа» (HTLV -3).

Вскоре, ученые поняли, что речь идет об одном и том же микроорганизме, который в 1985 году получил обозначение НТLV –III / LAV , а в 1987г. — HIV (Human immunodeficiency virus, то есть вирус иммуннодефицита человека).

К этому времени заболевание было зарегистрировано уже во многих странах, и число его жертв росло, достигнув к 2005 году (пик мировой эпидемии) ужасающих показателей. Например, в небольшом африканском государстве Свазиленд, болен ВИЧ каждый второй гражданин и средняя продолжительность жизни в этой стране — всего 37 лет.

Как ВИЧ распространился по планете

История появления ВИЧ в России

Когда советские врачи получили от западных коллег всю информацию про то, откуда берется ВИЧ , они сумели узнать и как заразился пациент К. (так называли Владимира в медицинской литературе). Как оказалось, мужчина был гомосексуалистом. Во время командировки в Танзанию, он вступил в половую связь с местным жителем, от которого и получил вирус.

Возвратившись домой, переводчик неоднократно вступал в интимные отношения с солдатами. Среди них и их близких врачи вскоре выявили 14 случаев ВИЧ -инфекции. Сам же Владимир умер в 1991 году, не выписываясь из инфекционной больницы. Он был первым гражданином СССР , у которого был обнаружен ВИЧ , но не первым погибшим от СПИД а.

Когда именно заразились ленинградская студентка Ольга Гаевская — первая женщина заболевшая СПИД ом в России — неизвестно. Но установлено, что девушка не отличалась строгими нравами и неоднократно вступала в половые связи с туристами, в том числе и с африканского континента.

Впервые к врачам Ольга обратилась в 1985 году и в течение последующих 3 лет 26 раз получала листки неработоспособности по поводу разных заболеваний. Тогда никто не мог связать состояние девушки с ВИЧ -инфекцией, и в 1988 году она скончалась от пневмоцистной пневмонии, так и не узнав своего диагноза, который был установлен уже после ее смерти.

А следом грянул гром трагедии в Элисте, и появились сообщения о массовых заражениях в Волгограде и Ростове-на-Дону. Речь шла уже о сотнях зараженных, большинство из которых были детьми. В историях болезни появились доселе незнакомые определения — ВИЧ и СПИД , а советская медицина столкнулась с вызовом, к которому оказалась не готова.

Мы уже никогда не узнаем, кто на самом деле был «больным зеро» («нулевым пациентом») — первым человеком заболевшим СПИД ом в мире. Ведь доподлинно неизвестно откуда взялась инфекция. История сохранила несколько имен людей больных СПИД ом, у которых инфекция была обнаружена впервые, а все остальное — лишь догадки и гипотезы.

ВИЧ-инфекция и СПИД — история возникновения

Выступая на научной конференции, профессор Роберт Гэрри заявил, что ВИЧ намного древнее, чем предполагается, и если и мутировал из ВИО , то много столетий назад. К сожалению, проверить теорию профессора невозможно, потому что замороженных материалов такой давности у ученых просто нет.

ВИЧ существовал всегда

Некоторые ученые сомневаются, можно ли заразиться ВИЧ от обезьяны. Они считают, что инфекция среди людей существовала всегда, просто раньше она была распространена только среди жителей изолированных племен Центральной Африки. Продолжительность жизни туземцев редко превышала 30 лет и смерть в молодом возрасте не привлекала внимания.

По мере того, как цивилизация проникала в труднодоступные уголки «черного континента», вирус выбрался из своего природного района обитания, где и попал в поле зрения врачей.

Эта теория кажется менее вероятной, чем предыдущая, но ее также поддерживают некоторые авторитетные ученые.

Теория ошибки ученых

Существуют и теории, которые объясняют появление ВИЧ действиями человека. Одна из самых популярных таких гипотез была предложена британским исследователем Эдвардом Хупером.

Хупер считает, что причина появления вируса — ошибка ученых, которые разрабатывали вакцину от полиомиелита в 1950-х годах. Для создания препарата они использовали ткани печени шимпанзе, которые могли быть инфицированы SIV (аналог ВИЧ у шимпанзе).

В подтверждение этой теории исследователь приводит такой факт: самый высокий уровень заражения отмечается в тех регионах Африки, где проводили испытание вакцины.

Теория имеет немало сторонников, но если ее принять, то надо признать, что потенциально заражены сотни миллионов людей по всему миру — все, кто получил новую вакцину.

Теория секретных разработок

В конце 1980-х в прессе периодически мелькала информация, что происхождение СПИД а — дело рук секретных лабораторий США в 1970-е годы. Якобы, там ВИЧ был получен в результате сложных генно-инженерных мутаций. На эти публикации мало кто обратил серьезное внимание.

Меж тем, эта версия отнюдь не такая невероятная, как может показаться. Существует ряд исследований, которые достоверно подтверждают, что вирус мог быть создан искусственно.